Cataluña ha dado un paso más hacia la puesta en marcha del proyecto denominado VISC+, que prevé la venta de historiales y datos clínicos de pacientes catalanes a laboratorios y consorcios privados
Hospital Clínic de Barcelona (EFE)
02.04.2015 – 05:00 H.
Luz verde a la venta de datos sanitarios a empresas y centros de investigación. Cataluña ha dado un paso más hacia la puesta en marcha del proyecto denominado VISC+, que prevé la cesión de historiales clínicos de pacientes catalanes a laboratorios y consorcios privados con el objetivo de “mejorar la salud de la población a través de actuaciones de evaluación e investigación”, según manifiesta la Consejería de Salud de la Generalitat, impulsora de la iniciativa pionera en España.
Una polémica decisión que el miércoles aparecía publicada en el Diario Oficial de la Generalitat –el BOE catalán– y que sin duda dará mucho que hablar a partir de ahora. VISC+ fue aprobado el pasado noviembre a pesar de no haber recibido el visto bueno del Parlament, que obligó en un principio a dar marcha atrás al proyecto tras la moción presentada por ICV-EUiA, que apoyaron todos los partidos –incluido CiU–, alegando “los enormes riesgos” que la iniciativa presenta.
El principal se refiere al peligro que supone un big data sanitario en manos de empresas privadas. La propia Autoridad Catalana de Protección de Datos (ACPD) alertó entonces de que el proyecto podía comprometer seriamente el anonimato de los pacientes, porque a pesar de que este especifica que “se anonimizará toda la información incluida en los ficheros que contienen datos personales de la Conselleria, del CatSalut y del ICS” –los organismos públicos implicados–, la realidad es que a través de sencillas fórmulas informáticas se podría identificar a los afectados. “Rastrear nombres de pacientes con los datos de sus edades, enfermedades y condiciones físicas” puede ser relativamente sencillo, según expertos en el sector.
De hecho, el propio proyecto sugiere en su texto que ese riesgo es real y la garantía de la privacidad en absoluto es completa: “En el caso de que se detecte que se puede reidentificar la información de los afectados como resultado de una combinación de datos concreta, el centro deberá informar a las autoridades sanitarias para que tomen las medidas pertinentes”, recoge.
El consejero de Sanidad catalán, Boi Ruiz, junto al president Artur Mas. (EFE)
Además, la iniciativa presentada a finales del año pasado difiere en parte de lo publicado ayer en el DOGC. El Departamento de Salud catalán planeaba sacar a licitación un concurso para adjudicar a una empresa privada la gestión de esa información anonimizada con los datos de la población catalana. Esa idea levantó suspicacias y tras el veto de los grupos parlamentarios, la Generalitatdecidió encargar esa gestión a un ente público, concretamente a la Agencia de Calidad y Evaluación Sanitaria de Cataluña (Aquas). Entonces también decidió limitar el acceso al big data a empresas con sede en Cataluña y dijo que los proveería gratuitamente en una primera fase para contribuir a la rápida implantación del proyecto VISC+.
Ahora las cosas han cambiado. El texto aprobado finalmente incorpora la posibilidad de que los centros de investigación que reciban los historiales clínicos puedan subcontratar a terceras empresas y entidades para que los gestionen, de manera que el abanico vuelve a estar completamente abierto. En cuanto a la protección de datos, asegura que la cesión de información personal a terceros deberá "contar con el consentimiento previo" de los afectados.
En todo caso se trata de una iniciativa amateur cuyos principales factores están aún por definir. Como referente internacional, Inglaterra trabaja desde hace meses en un proyecto similar que también está siendo muy cuestionado por la sociedad en el Reino Unido, ahora inmersa en el debate sobre el uso de datos de pacientes y el derecho a la privacidad de los mismos.
http://www.elconfidencial.com/espana/2015-04-02/cataluna-desata-la-polemica-tras-aprobar-la-venta-de-un-big-data-sanitario-a-empresas-privadas-y-laboratorios_752453/
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